LE MALATTIE MIEOLOPROLIFERATIVE CRONICHE Ph -
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IL Forun del GRUPPO AIL PAZIENTI MMP Ph-
Il Forum
Il Forum vuole essere una piazza virtuale, senza alcuna distinzione di sesso, di razza, di ceto sociale, di credo politico e fede religiosa. I membri AIL non possono entrarvi, salvo che non siano pazienti o familiari. Non è ammesso l’intervento diretto nel Forum da parte di medici, di psicologi, di avvocati, di commercialisti e di altri professionisti in genere, per esprimere pareri di tipo professionale. In nessun modo devono essere forniti pareri professionali su problematiche sollevate dai pazienti.  
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I contenuti del Forum
Questo strumento vuole essere un punto di incontro per amici che hanno in comune una diagnosi di MMP Ph-. All’interno si può parlare di tutto ciò che riguarda le MMP Ph- e non solo; si può parlare di proprie esperienze, condividere propri vissuti, relazioni con le strutture sanitarie, problemi burocratici, eventi nazionali e locali, diagnosi e terapia, facendo sempre riferimento alla propria prospettiva personale, senza qualificarla come modello di riferimento per altri.  

Ove dalle discussioni del Forum emergesse la necessità di acquisire approfondimenti sugli aspetti medici scientifici della malattia sarà cura esclusiva dei moderatori del Forum provvedere a trasferire i quesiti stessi ai referenti del Comitato Scientifico del Gruppo e successivamente pubblicare le risposte relative, solo se di interesse comune. 

Tutti i messaggi esprimono opinioni degli autori e i gestori del sito non potranno essere ritenuti responsabili del loro contenuto.

L'utente riconosce che tutte le informazioni, i dati, le fotografie, le immagini, i messaggi o qualsiasi altro materiale da lui pubblicato sul forum, rientrano nella sola ed esclusiva responsabilità dell’autore che li ha pubblicati. Ciò significa che l'utente è il solo ed esclusivo responsabile per qualsivoglia contenuto caricato, pubblicato, o in altro modo trasmesso o diffuso per il tramite del forum.

I gestori/moderatori – che non sono medici -  non possono in alcun modo controllare tutti i contenuti trasmessi o diffusi tramite il forum e di conseguenza non garantiscono la liceità, veridicità, correttezza e qualità di tali contenuti. L'utente pertanto dovrebbe evitare di affidarvisi ciecamente.

Registrazione
Tutti gli utenti che si registrano nel Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- avranno la possibilità di iscriversi al Forum fornendo un nickname ed una password a loro scelta, ed opzionalmente la loro mail.
I dati di registrazione non saranno né visibili né accessibili agli altri utenti. 
L'utente registrato potrà richiedere all’Amministratore del forum di cancellare la sua registrazione, ma i messaggi già pubblicati non potranno in alcun caso essere eliminati.

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L'utente registrato che dovesse cambiare indirizzo email dovrà darne tempestiva comunicazione all'Amministratore del forum.
E’ vietato inserire nella firma, come nel profilo personale del forum, link o riferimenti sia ad attività aventi natura commerciale sia personali. E’ permesso inserire la città, regione, zona geografica di provenienza e/o residenza. Per ragioni di riservatezza e sicurezza degli utenti, si fa divieto di inserire informazioni tali da permettere l'esatta identificazione dell'utente e della sua residenza né indirizzi e-mail o postali o numeri di telefono.

Norme di comportamento
La critica di un'idea altrui non deve mai diventare occasione di insulto o ingiuria. A causa dell'impossibilità di stabilire regole precise per ogni possibile comportamento non idoneo, i moderatori avranno piena discrezionalità, in base al contesto della discussione, nella scelta delle sanzioni da applicare (giorni di sospensione od eventuale cancellazione della registrazione) come misura estrema. In particolare, i comportamenti non potranno violare le leggi vigenti o lo Statuto dell’AIL. 
Ricordiamo che più di ogni regolamento dovrebbe essere il buonsenso e la buona educazione a determinare una condotta idonea a mantenere un buon rapporto con gli altri.
Il buon senso di tutti è alla base del funzionamento di questo forum. Cerchiamo tutti, indistintamente, di usarlo in modo tale che il presente regolamento sia solo un promemoria di comportamenti da far valere per i casi che sconfinano la tolleranza e il rispetto degli altri.

Non è consigliabile scrivere tutto il post in maiuscolo, in quanto equivale a gridare.

Cercate di inserire le discussioni nelle sezioni dedicate al vostro argomento. Le discussioni che si trovano nelle sezioni sbagliate, verranno spostate o eliminate, in caso di dubbi basta chiedere.

Comportamenti non consentiti
A titolo di esempio, non esaustivo, ecco di seguito alcuni comportamenti non consentiti:

  1. Insulti personali e/o liti tra utenti.
  2. Offese alle istituzioni o alla religione di qualunque fede. Devono essere evitati commenti in chiave sarcastica, sacrilega e/o denigratoria.
  3. Razzismo e ogni apologia dell'inferiorità o superiorità di una razza rispetto alle altre.
  4. Atteggiamenti e/o posizioni di contestazione palesemente ostili nei confronti degli amministratori, moderatori e degli altri utenti del forum e incitamento al mancato rispetto delle presenti regole, a scopo di destabilizzazione della normale e serena partecipazione attiva al forum.
  5. Aprire discussioni e/o inviare messaggi i cui toni siano provocatori o polemici, in quanto sicura causa di liti e/o polemiche personali tra utenti.
  6. Diffondere i propri riferimenti personali: indirizzo postale, identificativi di social network, recapiti telefonici e quanto altro dato utile alla identificazione esatta dell’utente.
  7. Pubblicare e/o richiedere codici seriali di software commerciali - link a siti warez e contenenti materiale che violi le leggi sul copyright e sul diritto d'autore - link con download diretto a programmi di file sharing - filmati e link ritenuti osceni e offensivi della sensibilità dei singoli.
  8. Pubblicare informazioni e consigli su come infrangere le leggi vigenti.
  9. Trattare argomenti in grado di offendere la sensibilità di altri utenti. 
  10. Aprire discussioni e/o inviare messaggi il cui scopo sia quello di pubblicizzare attività a scopo di lucro, illecito o lecito che sia
  11. Divulgare all'esterno iI contenuti del forum. Ogni partecipante al Forum deve impegnarsi al rispetto della riservatezza su quanto espresso dagli altri partecipanti al Forum
  12. I dati e le comunicazioni verranno cancellati a discrezione del moderatore qualora in contrasto con quanto sopra evidenziato e/o quando viene meno l'attualità del tema affrontato

Contestazioni
L'operato dei moderatori è insindacabile. E' comunque permesso chiedere spiegazioni, non utilizzando però lo spazio pubblico del forum. Eventuali contestazioni vanno effettuate via e-mail e comunque in forma privata. Verrà immediatamente chiusa ogni discussione avente come oggetto argomenti di contestazione in chiave polemica. Chi dovesse insistere in simile atteggiamento, verrà immediatamente allontanato dal forum secondo l'insindacabile giudizio dei moderatori.
Da parte dei moderatori e dell'amministratore del forum vi è sempre piena disponibilità al dialogo, in forma privata (via mail) per cercare di appianare possibili rimostranze. Cercare il dialogo è in ogni caso la strada preferibile per capire meglio il perché di interventi da parte dei moderatori e/o degli amministratori.

Esclusione Utenti
L'esclusione, temporanea o definitiva, di un utente ha come conseguenza la disattivazione irreversibile del nick name utilizzato. Qualora un utente escluso si reiscriva al forum con altro nick e venga scoperto dai moderatori o dagli amministratori in atteggiamenti simili a quelli che ne hanno comportato l'esclusione, verrà nuovamente escluso. Qualora questo utente continui a riscriversi, con l'unico fine di contestare e ostacolare il regolare svolgimento delle discussioni sul forum si procederà con la segnalazione all'autorità competente e al provider utilizzato. Verranno inoltre esclusi tutti i cloni di utenti sospesi.

Accettazione del Regolamento
Procedendo con la registrazione al sito il regolamento viene dichiarato accettato in tutte le sue parti dall'utente che si registra. Il regolamento viene periodicamente aggiornato, così da adattarne meglio i contenuti all'evolversi del forum e, possibilmente, garantirne il miglior utilizzo agli utenti che lo frequentano. Ogni modifica inserita al regolamento viene automaticamente accettata dagli utenti registrati, iscritti anche in periodo antecedente l'ultima modifica.
Si invitano gli utenti a verificare periodicamente la presenza di nuove norme all'interno del regolamento del forum.

Il presente regolamento rimarrà attuale e vincolante anche in caso di modifiche o aggiornamenti del software di gestione del forum, delle sue funzioni generali o della sua grafica. Lo stesso principio varrà in caso di lancio di nuovi servizi nell'ambito del sito e/o del forum stesso. L'Utente riconosce e concorda che il servizio del forum è fornito "COSI' COME E'" e "COME DISPONIBILE" e che pertanto i gestori non assumono alcuna responsabilità riguardo alla sua fruizione e disponibilità.

Privacy
I dati e i contenuti del Forum saranno trattati in conformità alle leggi vigenti e nel pieno rispetto della privacy di ciascun utente.
In ogni momento si ha diritto di verificare e modificare i dati personali e si può chiedere di cancellarli, scrivendo a: infommp@ailpazienti.it

I NOSTRI APPUNTAMENTI
Roma
14 Dicembre 2015
Incontro Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-
Programma
 
Bologna
7 Novembre 2015
Incontro Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-
Programma
 
Catania
23 Maggio 2015
Incontro Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-
Programma
 
Varese 29 Novembre 2014
Incontro Nazionale Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-
Programma
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Il Gruppo è formato esclusivamente da pazienti e familiari, non si sostituisce in alcun modo alla figura del medico, ma vuole essere di sostegno ai pazienti stessi dando risposte alle loro domande e aiutandoli a migliorare l'approccio alla malattia.


Tutti i documenti pubblicati e l'intero sito in generale NON SOSTITUISCONO il parere o la diagnosi del MEDICO nè intendono in alcun modo proporre DIAGNOSI o TERAPIE.
I visitatori sono pertanto invitati a FARE RIFERIMENTO SEMPRE e COMUNQUE AL PROPRIO MEDICO di fiducia o, nel caso specifico, ad uno specialista.

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Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori, compresa l'identità, sono confidenziali. Ci impegniamo a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche e a tutela della privacypersonale in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati (anche in ottemperanza alla L. 196/2003).

I posts pubblicati provengono da persone/organizzazioni non mediche eccetto dove esplicitamente indicato.